Les soins palliatifs, autrefois principalement dispensés par des organismes à but non lucratif, ont connu une évolution remarquable au cours de la dernière décennie, puisque plus des deux tiers des hospices du pays sont désormais des entités à but lucratif. La possibilité de réaliser des bénéfices rapides en prenant soin des personnes dans leurs derniers jours de vie attire une nouvelle race de propriétaires d'hospices : les sociétés de capital-investissement.

Cette croissance rapide fait craindre à de nombreux vétérans des hospices que la vision originale des hospices ne soit en train de s'estomper, car les exigences de ces sociétés d'investissement en capital en matière de retour sur investissement et le poids de la dette qu'elles obligent les hospices à supporter nuisent aux patients et à leurs familles.

"Beaucoup de ces transactions sont motivées par la recherche d'un profit rapide", a déclaré le Dr Joan Teno, professeur adjoint à l'école de santé publique de l'université Brown, dont les travaux ont porté sur les soins de fin de vie. "Je suis très préoccupée par le fait que vous nuisez non seulement au patient mourant, mais aussi à la famille dont le souvenir sera celui d'un être cher souffrant parce qu'il n'a pas reçu de soins adéquats."

Selon une analyse de 2021, le nombre d'agences d'hospices détenues par des sociétés de capital-investissement a grimpé en flèche, passant de 106 en 2011 à 409 en 2019, sur un total de 5 615 hospices. Au cours de cette période, 72 % des hospices acquis par des sociétés de capital-investissement étaient des organismes à but non lucratif. Et ces tendances n'ont fait que s'accélérer en 2022.

L'hospice est une entreprise facile à démarrer, la plupart des soins étant dispensés à domicile et faisant appel à des travailleurs de la santé à moindre coût. Cela a permis l'arrivée de petits hospices, dont beaucoup ont été lancés avec l'intention de les vendre au bout de quelques années. Les sociétés de capital-investissement, soutenues par des investisseurs aux poches profondes, pouvaient alors s'emparer de quelques petits hospices, constituer une chaîne et profiter d'économies d'échelle sur les coûts administratifs et d'approvisionnement, avant de vendre à une chaîne encore plus grande ou à une autre société de capital-investissement.

Les sociétés de soins palliatifs détenues par des capitaux privés rétorquent que leur modèle favorise la croissance par l'investissement, ce qui profite aux personnes dont elles s'occupent.

Le capital-investissement voit une énorme opportunité de prendre des entreprises plus petites qui manquent de sophistication, de capacité de croissance et d'investissement en capital, et le capital-investissement dit : "Nous pouvons entrer là-dedans, bricoler ces choses, obtenir la normalisation, la visibilité et être capable de créer une meilleure empreinte, un meilleur accès et plus d'opportunités", a déclaré Steve Larkin, PDG de Charter Healthcare, une chaîne d'hospices appartenant à la société de capital-investissement Pharos Capital Group.

Mais il reconnaît que tous ceux qui entrent sur le marché des soins palliatifs n'ont pas les meilleures intentions.

"C'est un peu effrayant", a-t-il déclaré. "Il y a des gens qui n'ont rien à faire dans le secteur de la santé" qui cherchent à investir dans les soins palliatifs.

Un secteur en plein essor

Avec le vieillissement rapide de la population américaine, le secteur des soins palliatifs est en plein essor. Medicare - le programme d'assurance fédéral pour les personnes âgées de 65 ans et plus, qui paie la grande majorité des soins de fin de vie - a dépensé 22,4 milliards de dollars pour l'hospice en 2020, selon un rapport de la Medicare Payment Advisory Commission au Congrès. Ce chiffre est en hausse par rapport aux 12,9 milliards de dollars enregistrés dix ans plus tôt. Le nombre d'hospices facturant Medicare au cours de cette période est passé de moins de 3 500 à plus de 5 000, selon le rapport.

Mais avec une surveillance limitée et des paiements généreux, le secteur présente un risque élevé d'exploitation. Les agences reçoivent un taux journalier pour chaque patient - cette année, environ 200 dollars - ce qui encourage les hospices à but lucratif à limiter les dépenses pour augmenter leurs bénéfices. Les hospices à but lucratif ont tendance à embaucher moins d'employés que les organismes à but non lucratif et attendent d'eux qu'ils voient plus de patients.

De nombreux infirmiers et travailleurs sociaux des hospices ont des rendez-vous de 30 minutes tout au long de la journée, ce qui les empêche de passer plus de temps avec les patients si nécessaire. Les hospices à but lucratif embauchent davantage d'infirmières auxiliaires que d'infirmières diplômées, pourtant plus qualifiées, et font davantage appel à des aides-soignantes pour réduire encore les coûts. Une étude a révélé que les patients des hospices à but lucratif consultent des médecins ou des infirmiers praticiens trois fois moins souvent que ceux des hospices à but non lucratif. Le Government Accountability Office des États-Unis a constaté, dans une analyse des données fédérales de 2014 à 2017, que les patients des hospices à but lucratif étaient moins susceptibles que ceux des hospices à but non lucratif d'avoir reçu des visites de soins palliatifs au cours des trois derniers jours de leur vie.

"Le principal moyen de faire en sorte que les résultats financiers soient bons est de diminuer les visites", a déclaré Teno.

Selon la Commission consultative des paiements de Medicare, les hospices à but lucratif avaient des marges bénéficiaires Medicare de 19% en 2019, contre 6% pour les hospices à but non lucratif.

Les hospices à but lucratif inscrivent également un ensemble différent de patients, préférant ceux qui sont susceptibles de rester plus longtemps en hospice. La plupart des coûts sont engagés au cours de la première et de la dernière semaine de soins palliatifs. Les patients qui s'inscrivent dans un centre de soins palliatifs doivent subir plusieurs évaluations afin d'élaborer un plan de soins et de définir leurs médicaments. Dans les derniers jours, lorsque le corps commence à s'éteindre, les patients ont souvent besoin de services ou de médicaments supplémentaires pour rester confortables.

"Le point idéal se situe donc en quelque sorte au milieu", a déclaré Robert Tyler Braun, professeur adjoint en sciences de la santé de la population au Weill Cornell Medical College.

Cela rend les patients atteints de démence particulièrement rentables. Les médecins ont plus de mal à prédire si un patient atteint de la maladie d'Alzheimer ou d'une autre forme de démence a moins de six mois à vivre, le critère d'admissibilité pour l'inscription. Les hospices à but lucratif inscrivent tout de même ces patients, a déclaré M. Teno, et ils ont tout à gagner si ces patients vivent plus longtemps. Ils ont tendance à inscrire moins de patients atteints de cancer, dont le pronostic est généralement plus prévisible, mais qui meurent habituellement plus tôt.

"Il s'agit d'un modèle commercial très simple", a déclaré Teno. "Il suffit d'aller dans les centres d'aide à la vie autonome et les maisons de retraite, et c'est un guichet unique."

Sans but lucratif ou à but lucratif

Le révérend Ken Dugger a travaillé comme aumônier à Denver pendant 13 ans dans des hospices à but lucratif et à but non lucratif.

Dans un hospice à but lucratif, "le bruit courait que nous étions l'hospice des démences parce que nous avions beaucoup de patients atteints de démence", a déclaré M. Dugger. "Nous avons fini par renvoyer beaucoup de patients parce qu'ils étaient restés longtemps sur place et ne répondaient plus aux critères."

Il a ajouté qu'environ un tiers des patients d'un hospice décèdent chaque semaine, et que les organismes doivent donc faire un gros effort de marketing pour les remplacer. Cela conduit certains hospices à faire des promesses aux familles - comme la visite quotidienne d'une aide-soignante - qu'ils ne peuvent pas tenir.

Certaines personnes voient de l'argent et se disent : "Wow, c'est une bonne occasion de faire de l'argent ici", mais elles ne comprennent pas que les soins palliatifs ne sont pas faciles", a déclaré M. Dugger.

Les organismes à but lucratif répliquent que leurs homologues à but non lucratif ont accaparé le marché des patients atteints de cancer et qu'ils élargissent l'accès en desservant les patients atteints d'autres diagnostics.

Mais si les patients deviennent trop coûteux, nécessitant des soins ou des médicaments onéreux, les fournisseurs de soins palliatifs peuvent les renvoyer, et les emmener aux urgences d'un hôpital pour obtenir des services que les agences ne veulent pas payer elles-mêmes, a déclaré Christy Whitney, ancien PDG de HopeWest, un hospice à but non lucratif desservant cinq comtés de l'ouest du Colorado.

Un rapport de 2019 du cabinet de conseil Milliman a révélé que 31 % des patients des hospices à but non lucratif avaient un cancer, tandis que 15 % étaient atteints de démence. Dans les hospices à but lucratif, 22% des patients avaient un cancer, et 22% étaient atteints de démence, indique le rapport, financé par le National Partnership of Hospice Innovation, un groupe commercial d'hospices à but non lucratif.

Les patients des établissements à but non lucratif recevaient davantage de soins infirmiers, de visites de travailleurs sociaux et de thérapies. Les hospices à but lucratif, selon le rapport, avaient des durées de séjour plus longues pour les patients, renvoyaient plus de patients avant leur mort et avaient des marges bénéficiaires presque sept fois plus élevées.

D'autres études ont montré que les hospices à but lucratif ont des taux plus élevés de plaintes et de déficiences, fournissent moins d'avantages communautaires et ont des taux plus élevés d'utilisation des salles d'urgence et d'autres hôpitaux.

Selon M. Braun, les pressions financières sont pires pour les hospices financés par des capitaux privés que pour les autres hospices à but lucratif, en partie à cause de la façon dont les acquisitions d'hospices sont financées. Une société de capital-investissement n'apporte généralement que 10 à 30 % du coût d'acquisition, le reste étant emprunté. L'établissement racheté doit non seulement générer des bénéfices pour satisfaire ses propriétaires, mais il doit également supporter les coûts du prêt.

Les sociétés de capital-investissement cherchent généralement à retourner leurs investissements dans les hospices en trois à sept ans.

En 2017, Webster Equity Partners a acheté Bristol Hospice, avec 45 sites dans 13 États, pour 70 millions de dollars. L'année dernière, la société aurait reçu des offres d'achat pour la chaîne d'hospices allant jusqu'à 1 milliard de dollars.

Comme les hospices sont inspectés tous les trois ans, certains sont achetés et vendus sans inspection de l'État ou fédérale - et parfois sans que les régulateurs soient même au courant de la vente.

Et la surveillance de la qualité est faible. Les hospices ont un intérêt financier à communiquer des paramètres de qualité aux Centers for Medicare & Medicaid Services, mais aucune sanction n'est prévue en cas de mauvais résultats liés à ces paramètres.

Cordt Kassner, PDG de la société de conseil National Hospice Analytics, basée dans le Colorado, a déclaré que 17 % des hospices du Colorado sont désormais détenus par des fonds privés, un taux supérieur à celui de 13 % constaté au niveau national. En examinant les paramètres déclarés à Medicare, il a constaté que les entreprises financées par des capitaux privés obtenaient des résultats inférieurs à la moyenne en ce qui concerne les paramètres de qualité déclarés.

"Ce n'est pas une différence énorme", a déclaré Kassner. "Parce que les scores nationaux sont également serrés et qu'il n'y a pas beaucoup de variation, nous examinons toute sorte de différence, même si c'est un point de pourcentage de moins."

De nombreux organismes à but non lucratif pensent que les hospices financés par des capitaux privés et les autres hospices à but lucratif donnent une mauvaise réputation au secteur.

"Ils sont payés de la même manière que nous, mais ils ne prennent pas les mêmes patients. Ils ne fournissent pas les services couverts qui sont censés l'être pour recevoir une indemnité journalière", a déclaré Whitney, l'ancienne PDG de HopeWest, qui s'est entretenue avec KHN avant de prendre sa retraite en juin. "Ils ont développé une sorte d'activité parallèle qui n'a pas grand-chose à voir avec l'activité que je dirige. Mais elles portent le même nom."

Larkin, le PDG de Charter, a déploré le manque de progrès dans les mesures de qualité au fur et à mesure de la croissance du secteur des soins palliatifs. Mais il a ajouté que cela ne se limitait pas aux fournisseurs de soins palliatifs financés par des capitaux privés ou même à ceux à but lucratif.

"Il y a de mauvaises entreprises partout", a déclaré M. Larkin. "Il y a des gens qui sont mal alignés, il y a des gens qui ont de mauvaises intentions, il y a des entreprises qui ne sont pas axées sur les bonnes choses."

KHN (Kaiser Health News) est une salle de presse nationale qui produit un journalisme approfondi sur les questions de santé. Avec l'analyse des politiques et les sondages, KHN est l'un des trois principaux programmes opérationnels de la KFF (Kaiser Family Foundation). La KFF est une organisation à but non lucratif dotée d'une dotation qui fournit des informations sur les questions de santé à la nation.