La pandémie a exacerbé de nombreux problèmes de santé mentale, et les troubles alimentaires ne font pas exception : les visites aux urgences pour les filles souffrant d'anorexie et de boulimie étaient deux fois plus nombreuses en janvier de cette année que trois ans auparavant.

Ce qui n'a pas suivi, c'est la façon dont les programmes d'assurance financés par le gouvernement ont répondu à la crise. Les familles se battent pour obtenir des soins adéquats dans le cadre des plans conçus pour aider les personnes qui ne peuvent pas se permettre les traitements coûteux auxquels ont recours les Américains aux revenus plus élevés.

La famille Covens, qui vit juste à côté de Raleigh, en Caroline du Nord, s'est retrouvée piégée dans une boucle à cause des obstacles aux soins. Leur fille Penny, qui est passée de 40 à 40 kg en trois mois à l'âge de 12 ans, a été admise à l'hôpital pour la première fois en juin 2021, lorsque ses parents ont réalisé à quel point elle était devenue maigre. Penny était si maigre que le personnel de l'hôpital a signalé aux services de protection de l'enfance de l'État qu'elle souffrait de malnutrition, ce qui a déclenché une enquête. Malgré cela, l'hôpital a renvoyé Penny chez elle le lendemain, affirmant qu'il n'y avait pas grand-chose à faire pour elle.

À l'époque, Penny faisait partie des plus de 38 millions d'enfants aux États-Unis dont les familles bénéficient d'un régime d'assurance maladie financé par l'État fédéral et les États. Les Covens ne gagnaient pas assez pour payer une assurance privée, mais leur plan CHIP financé par l'État - un programme pour les familles qui gagnent trop d'argent pour Medicaid - limitait leurs options en ce qui concerne les soins de Penny.

Penny souffrait d'anorexie sévère. L'hôpital a dit à sa mère, Robin Sinton, qu'il était déjà "débordé" d'enfants dans son unité psychiatrique. Au lieu de cela, Penny a été inscrite sur une liste d'attente et on lui a dit qu'il faudrait des mois avant qu'elle puisse espérer bénéficier d'une thérapie couverte par son régime d'assurance. Son assurance ne couvre pas non plus les services d'un diététicien, élément essentiel du traitement de l'anorexie. Il n'y a pas de place dans les programmes de traitement des troubles de l'alimentation dans le réseau de son assurance.

Les maladies telles que l'anorexie et la boulimie ont le deuxième taux de mortalité le plus élevé de tous les problèmes de santé mentale, après les décès par overdose. Il s'agit également d'affections complexes qui nécessitent généralement une approche à la fois médicale et psychologique des soins. Mais même avec les efforts de l'administration Biden pour étendre les services de santé mentale pour les jeunes, les plans d'assurance financés par le gouvernement ne sont pas tenus de couvrir les traitements au-delà de ce qui est jugé "médicalement nécessaire" dans un hôpital. Et c'est une décision très subjective.

Bloomberg a contacté les systèmes de santé des 50 États, demandant des informations sur les types de traitement que les programmes financés par l'État couvrent pour les troubles alimentaires. Sur les 18 États qui ont répondu, dont la Caroline du Nord, l'État d'origine de Penny, tous ont déclaré qu'ils étaient tenus de couvrir les traitements hospitaliers et la plupart des services ambulatoires. Mais les détails deviennent alors obscurs. La couverture dépendant de la nécessité médicale, un organisme tiers est généralement chargé d'intervenir. Plusieurs États qui n'ont pas de centres résidentiels sur leur territoire ne couvrent pas non plus les soins dispensés à l'extérieur de leur territoire.

Gregg Montalto, spécialiste des troubles de l'alimentation en pédiatrie à l'hôpital pour enfants Lurie de Chicago, a déclaré que plus de la moitié de ses patients sont couverts par des régimes d'assurance publics, ce qui pose problème car de nombreux centres résidentiels pour les troubles de l'alimentation n'acceptent pas ce type d'assurance. "Il existe des inégalités flagrantes dans l'accès aux soins", a-t-il déclaré.

Au fur et à mesure que son état s'est aggravé, Penny a fait des allers-retours dans différents hôpitaux pendant que ses parents se démenaient pour trouver un thérapeute ou un établissement résidentiel couvert par l'assurance.

Cette situation n'est pas rare. Sara Buckelew, directrice du programme des troubles de l'alimentation de l'Université de Californie à San Francisco, a déclaré que son hôpital avait vu certains des mêmes jeunes patients réadmis plus de 15 fois. Les hôpitaux sont censés être un filet de sécurité, ils ne sont pas des lieux adéquats pour recevoir un traitement pendant des mois, a ajouté Jillian Lampert, directrice de la stratégie d'Accanto Health, qui gère des centres de traitement des troubles alimentaires et agit en tant que groupe de défense.

Avec près de 2 millions de jeunes qui devraient souffrir d'un trouble alimentaire avant l'âge de 20 ans, le coût pour le système de santé américain est élevé, a déclaré Bryn Austin, directeur fondateur de l'initiative de formation stratégique pour la prévention des troubles alimentaires à l'école de santé publique Harvard Chan et à l'hôpital pour enfants de Boston. Selon une étude cosignée par Austin et publiée dans Deloitte Access Economics, les troubles de l'alimentation coûtent environ 4,6 milliards de dollars par an au système de santé américain.

Mais le véritable fardeau financier s'étend au-delà du système de soins de santé, et ce sont les familles qui en font les frais. Selon l'étude, près d'un quart des personnes souffrant de troubles de l'alimentation ont demandé des soins à un membre de la famille ou à un ami proche. La mère de Penny, par exemple, aimerait trouver un emploi pour aider à payer les factures médicales de la famille, mais lorsque sa fille rentrait de l'hôpital, elle devait s'asseoir avec Penny à l'heure des repas, pour s'assurer qu'elle mangeait six fois par jour et ne se purgeait pas. Les coûts financiers totaux supportés par les personnes vivant avec des troubles de l'alimentation et leurs proches étaient de 23,5 milliards de dollars de 2018 à 2019 - y compris 363,5 millions de dollars en paiements directs pour les soins de santé.

Dès le début, Robin s'est battue pour obtenir plus de soins que ce que Medicaid pouvait fournir à sa fille. "L'hôpital renvoie ma fille à la maison cette semaine. Elle ne mange rien, elle est sous sonde, elle est loin d'être guérie et il n'y a aucun endroit qui accepte l'assurance. Je ne comprends pas l'intérêt d'avoir la partie "résidentielle" de l'assurance si personne ne l'accepte", a écrit Robin au médiateur Medicaid de Caroline du Nord en octobre dernier.

Les Covens ont fait tout ce qu'ils pouvaient pendant que Penny était à la maison, mais s'occuper d'un enfant souffrant d'un trouble alimentaire est souvent une proposition perdante.

"Nous avons littéralement regardé notre fille se détériorer pendant que nous attendions la fin de l'année", après quoi ils pouvaient essayer de changer de régime d'assurance pour obtenir un régime qui couvrait des choses comme les soins résidentiels, a déclaré Robin.

En fin de compte, pour placer Penny dans un établissement auquel Robin pensait pouvoir faire confiance, les Covens ont encore plus bouleversé leur vie. En retirant l'une de leurs autres filles, alors âgée de 21 ans, de leur plan d'assurance et en lui demandant de déménager, ils avaient une personne à charge de moins et pouvaient bénéficier d'un plan basé sur l'échange, en fonction de leurs revenus. Développés dans le cadre de la loi sur les soins abordables, ces types de plans permettent aux familles de "magasiner" les options subventionnées disponibles grâce à des partenariats entre les États et les assureurs privés. Les Covens ont pu souscrire à un plan Cigna, qui était encore peu coûteux, mais qui leur offrait plus d'options pour le traitement de Penny.

Plus d'un an après sa première admission à l'hôpital, Penny a finalement obtenu une place dans un centre résidentiel au Texas, à plus de 1 000 km de chez elle. Dans ce centre, Penny a reçu les soins dont elle avait besoin : Un soutien 24 heures sur 24, une thérapie individuelle et des conseils nutritionnels personnalisés. Elle est maintenant de retour chez elle avec sa famille et suit un programme de jour à environ 50 minutes de route, qui est couvert par le nouveau régime d'assurance des Covens.

Cependant, les rares visites de la famille au centre texan nécessitaient des billets d'avion et des hôtels, ce qui grevait encore plus le budget. Et le centre a également demandé 7 000 dollars d'avance, soit le montant total de la franchise des Covens.

Je suis assise là et je me dis : "Oh, mon Dieu, c'est le mois d'août. Et si elle n'allait pas mieux ? Et si nous étions encore dans cette boucle l'année prochaine, et que je devais payer 7000 dollars chaque mois de janvier ?". dit Robin. "On va faire faillite. C'est de la folie."